- Plusieurs voies thérapeutiques, telles que le biofeedback ou la méthode Kozyavkin, sont scientifiquement reconnues à l'étranger. Malheureusement, celles-ci n'existent pas en France, malgré des résultats incontestables. Et elles ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale.

- Un fauteuil adapté à un enfant handicapé coûte 4000€, voire plus. La Sécurité sociale prend en charge environ 1000€. De nombreux équipements, pourtant indispensables, restent à la charge des parents.

- Les traitements sont trop peu individualisés. On encourage les parents à placer leurs enfants dans des centres, dans lesquels ils ne progressent que peu.

- Le soutien moral et financier des associations est important pour les parents d'enfants handicapés.  Ceux-ci se retrouvent souvent démunis face à la maladie, et victimes d'injustices sociales, notamment en termes de scolarisation.