L'association & Mélissa

La création de cette association est liée à l'histoire atypique de l'handicap de Melissa. Celui-ci est directement lié à une tumeur - qui n'évolue pas mais reste toujours présente - située au niveau du tronc cérébral. Par contre, les difficultés rencontrées, tant au niveau financier que thérapeutique, sont le quotidien de centaines de parents d’enfants handicapés en France …
La tumeur de Melissa a été découverte avec une IRM effectuée suite à l’apparition brutale d’un strabisme. Alors que Melissa n’avait pas 2 ans, l’équipe française lui donnèrent « 6 mois d’espérance de vie », sans espoir de guérison. Ses parents ont rapidement refusé ce diagnostic fataliste, ainsi que la « chimio palliative » proposée et envoyé les images de l’IRM à plusieurs spécialistes du Monde entier. Par chance, sa tumeur est restée stable sans traitement conventionnel. Elle est, par contre, la cause de son handicap moteur.
Jusqu’à l’âge de 7 ans, la prise en charge de cet handicap a été effectué par des professionnels de santé français. Malheureusement, les techniques existantes sur notre sol ne permettaient pas d’améliorer l’état de Melissa, qui s’aggravait de jour en jour, non pas à cause de la tumeur mais de l’handicap.
L’association Dominique, située à Fonsorbes dans la région Toulousaine, allait toutefois redonner un peu d’espoir, de conseils pour mieux appréhender sa maladie mais aussi l’aider au niveau cognitif, ce qui a permis d’améliorer sa scolarité. En parallèle, ses parents continuaient de chercher des solutions thérapeutiques éprouvées, mais celles-ci n’étaient malheureusement disponibles qu’à l’étranger.
2009 : de belles avancées, la création de cette association pour financer les traitements de Melissa et d’autres enfants …
- Janvier 2009: Opération à Barcelone par le Dr Nazarov
Cette opération , qui consiste à couper les fibres pathogènes pour libérer les muscles, a permis à Melissa d’avoir « plus de solidité » au niveau des jambes. Très rapidement, elle a pu s’asseoir au sol sans aide, tenir ses jambes droites et de résoudre plusieurs problèmes propres aux enfants handicapés …
- Octobre 2009, avril & octobre 2010, avril & octobre 2011 : Biofeedback à Miami.
Séjour après séjour, les progrès constatés à l’aide de cette technique ont été réguliers. Point important, chaque acquisition est définitive. Elle a d’abord pu marcher avec des cannes, puis tenir debout sans rien et plus récemment, marcher en tenant une seule main. Mais aussi, Melissa a pu gagner en autonomie, pour pouvoir effectuer des actes de la vie quotidienne : se doucher, se brosser les dents, manger, écrire … sont devenus bien plus faciles, voire courants.
Il reste encore du chemin à parcourir. Les traitements effectués ont pour objectif de permettre à Melissa de pouvoir gagner en équilibre, en force musculaire pour pouvoir MARCHER, comme les autres enfants. Même si sa tumeur, apparemment immobile, est toujours présente. L'espoir de pouvoir l'ôter, et de mieux la comprendre reste aussi une question sans réponse.
Tous ces progrès n’auraient pas été possibles sans la création de cette association qui a été crée pour tous les parents d’enfants handicapés, qui se retrouvent trop souvent démunis financièrement et moralement.
Melissa est la preuve qu’il ne faut jamais perdre espoir.
Ensemble, nous pouvons y arriver !
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